Le 23 mai 2019
Améliorations apportées au programme de dépistage universel auprès des nouveau-nés du Manitoba
– – –Tous les nouveau-nés seront testés pour des maladies génétiques rares
Le programme de dépistage universel auprès des nouveau-nés du Manitoba élargira le dépistage de tous les nouveau-nés pour inclure l’immunodéficience combinée grave, un groupe de maladies génétiques rares qui touchent le système immunitaire des enfants. C’est ce qu’a annoncé aujourd’hui le ministre de la Santé, des Aînés et de la Vie active, M. Cameron Friesen.
« L’expansion du programme devrait faire en sorte que les enfants obtiennent les soins dont ils ont besoin aussi rapidement que possible, a déclaré M. Friesen. Les tests de dépistage cherchent les maladies facilement détectables et évitables liées à des maladies héréditaires et non héritables. Bon nombre de ces conditions sont très peu courantes ou rares. La détection et le traitement précoces peuvent aider à prévenir les effets irréversibles chez un enfant. »
L’immunodéficience combinée grave touche environ un nouveau-né sur 60 000 partout dans le monde. Toutefois, ce taux est considérablement plus élevé au Manitoba, où environ un nouveau-né sur 16 000 est né atteint de cette maladie. Environ la moitié des cas d’immunodéficience combinée grave dans la province surviennent dans les populations cries et mennonites du Nord, souvent accompagnés de mutations additionnelles qui sont propres au Manitoba.
Le groupe de maladies génétiques liées à l’immunodéficience combinée grave peut entraîner des infections précoces et graves. Les enfants ayant un résultat positif d’immunodéficience combinée grave sont exposés à un risque élevé de problèmes de santé s’ils sont immunisés avec des vaccins vivants, comme la tuberculose (BCG) ou la rougeole, la rubéole et les oreillons. S’ils ne reçoivent pas une greffe de moelle osseuse, les enfants ne devraient pas vivre au-delà de deux ans.
L’élargissement du programme de dépistage fournira plus d’information aux parents qui utilisent une méthode de détection de gène ciblée, élaborée au Manitoba. Le dépistage précoce peut aider les familles à être sensibilisées à un trouble génétique potentiel et à améliorer les résultats pour les patients et leur famille. Le programme devrait commencer les dépistages au début de 2020, a dit le ministre.
« Il s’agit d’une avancée importante dans le traitement des enfants manitobains ayant une immunodéficience combinée grave, a affirmé Dre Cheryl Rockman-Greenberg, clinicienne-chercheuse au Children’s Hospital Research Institute of Manitoba et professeure distinguée à l’Université du Manitoba. Beaucoup d’enfants dont l’immunodéficience combinée grave est détectée à la naissance et traitée tôt avant l’apparition des symptômes auront maintenant de bien meilleurs résultats de santé et une qualité de vie qui n’était pas possible avant. »
Le programme élargi coûtera environ 440 000 $ en frais d’exploitation et de dotation en personnel pour effectuer des tests de dépistage de l’immunodéficience combinée grave des nouveau-nés, et des coûts de démarrage ponctuels de 55 000 $, a souligné M. Friesen. Il a ajouté que ces coûts devraient être compensés au moyen des économies issues des coûts de traitement réduits.
Au Manitoba, chaque nouveau-né peut subir des tests de dépistage de maladies peu communes ou rares au moyen du programme de dépistage universel auprès des nouveau-nés. Le programme de dépistage systématique des déficiences auditives chez les nouveau-nés a été mis en œuvre en 2016, donnant aux enfants ayant une perte auditive congénitale détectée tôt l’occasion de développer de bonnes compétences cognitives, de traitement de la parole et d’apprentissage.
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