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Communiqué - Manitoba

Le 8 juin 2022

La Province annonce l'expansion du programme de dépistage pour les nouveau-nés

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Tous les nouveau-nés passeront un test de dépistage de l'amyotrophie spinale, annonce la ministre de la Santé

Le programme de dépistage pour les nouveau-nés du Laboratoire provincial Cadham sera agrandi pour inclure l’amyotrophie spinale et ainsi améliorer la vie des bébés et des familles, a annoncé aujourd’hui la ministre de la Santé, Mme Audrey Gordon.

« Les diagnostics précoces sont essentiels pour améliorer les conditions de vie des bébés nés avec des troubles métaboliques, endocriniens ou génétiques comme l’amyotrophie spinale, indique Mme Gordon. Notre gouvernement est fier de s’allier à des partenaires du réseau de la santé pour agrandir le programme de dépistage pour les nouveau-nés et y inclure le dépistage de l’amyotrophie spinale. Il s’agit de la première étape pour établir un traitement et offrir les meilleures conditions aux familles. »

Dystrophie musculaire Canada offrira 235 000 $ sur 2 ans au Laboratoire provincial Cadham pour le financement d’un programme pilote comprenant le dépistage de l’amyotrophie spinale.

« Dans les cas d’affections neuromusculaires comme l’amyotrophie spinale, où chaque seconde compte, un diagnostic précoce et l’accès rapide aux traitements sont cruciaux pour obtenir les meilleurs résultats possibles, affirme Mme Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. Nous remercions la Province du Manitoba et le Laboratoire provincial Cadham de s’employer à changer la vie des familles et des bébés qui pourront être diagnostiqués grâce à ces nouveaux tests. »

Les services de laboratoire du Laboratoire provincial Cadham viennent en aide aux programmes de santé publique et de prévention. Créé en 1965, le programme de dépistage pour les nouveau-nés est l’un des programmes en son genre le plus ancien et le mieux réputé au Canada, explique la ministre. Plus récemment, en 2020, le programme s’est élargi pour inclure le dépistage de l’immunodéficience combinée grave, qui peut être mortelle si elle n’est pas détectée et traitée dans l’enfance.

Dans le cadre du Budget de 2022, le gouvernement manitobain a augmenté le financement du Laboratoire provincial Cadham de 4,2 millions de dollars en raison d’une hausse de la charge de travail et des fournitures nécessaires pour répondre à la demande accrue.

« En agrandissant le programme de dépistage pour les nouveau-nés, nous pourrons offrir des renseignements plus justes plus rapidement et des meilleures options aux familles manitobaines, déclare le Dr Paul Van Caeseele, directeur médical du Laboratoire provincial Cadham, Soins communs. Grâce au dépistage de l’amyotrophie spinale, nous pourrons diagnostiquer les bébés avant que l’affection irréversible se développe et les aiguiller vers des soins précoces qui amélioreront leurs chances d’avoir une vie active et saine. »

La ministre ajoute qu’environ un bébé sur 18 000 développe l’amyotrophie spinale, qui est la cause la plus courante de troubles génétiques mortels chez les enfants, après la fibrose kystique. Elle engendre un affaiblissement et une perte musculaire. Le type le plus répandu entraîne habituellement la mort dans les deux premières années de vie. Le diagnostic précoce est donc essentiel pour améliorer l’état de santé et la qualité de vie des enfants.

« Nous sommes extrêmement heureux et reconnaissants qu’à partir de maintenant, les familles manitobaines ne connaîtront plus la peur et la douleur de voir leur enfant perdre ses forces et ses capacités sans comprendre pourquoi. Elles n’auront plus besoin de tenter de trouver une réponse et de se retrouver les mains vides, déclare Mme Maylia Bodman, mère de Braelynn. Même si aucun traitement n’existait lorsque notre fille s’est fait diagnostiquer, nous savons qu’un diagnostic précoce permet d’obtenir promptement un traitement, avant le début des symptômes. Ces tests sauveront et changeront des vies. Nous remercions du fond du cœur toutes les personnes qui ont participé à ce projet et qui ont permis de le concrétiser. »

La ministre fait remarquer que la Province a récemment ajouté deux nouveaux médicaments qui ralentissent la progression de l’amyotrophie spinale à sa liste des médicaments admissibles et interchangeables : Evrysdi (risdiplam), une thérapie modificatrice de la maladie administrée quotidiennement par voie orale, et Zolgensma (onasemnogene abeparvovec), une thérapie génique administrée une seule fois par perfusion.

Le programme de dépistage pour les nouveau-nés du Manitoba dépiste plus de 45 troubles médicaux. Ceux-ci sont rares, mais chaque année, de 15 à 25 nouveau-nés sont diagnostiqués et nécessitent des soins précoces et intensifs spécialisés.

Pour de plus amples renseignements sur l’amyotrophie spinale, visitez le https://muscle.ca/fr/pour-nous-ce-sont-toutes-des-maladies-neuromusculaires/lamyotrophie-spinale/.

Consultez le https://soinscommunsmb.ca/services/diagnostic/depistage-pour-les-nouveau-nes-au-manitoba/ pour en apprendre davantage sur le dépistage pour les nouveau-nés au Manitoba.

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